Maladie de Charcot : un combat au quotidien

Suite au départ précipité à la retraite du journaliste américain Larry Stogner atteint de la maladie de Charcot, nous sommes partis à la rencontre de Sandrine Baudouin, qui (sur)vit tous les jours avec ce handicap.

Qu’il s’agisse du Ice Bucket Challenge ou de la maladie dont souffre le célèbre astrophysicien Stephen Hawking, vous avez très sûrement déjà entendu parler de la sclérose latérale amyotrophique, plus communément appelée « maladie de Charcot ». Cela n’a rien d’étonnant : en France seulement, entre 6000 et 8500 personnes souffriraient de cette maladie.

Une maladie qui s’attaque au système nerveux

 La maladie de Charcot est une maladie neurologique. Cela veut dire qu’elle s’attaque au système nerveux, et plus précisément aux neurones moteurs responsables des mouvements volontaires. Ces neurones moteurs (ou motoneurones) sont présents dans le cerveau et la moelle épinière. La maladie de Charcot va entraîner la dégénérescence puis la mort de ces motoneurones, d’où une paralysie progressive des personnes atteintes.

Les handicaps entraînés par la maladie peuvent aller de la simple gêne pour marcher, à l’impossibilité de parler et la nécessité d’utiliser un fauteuil roulant. Aucun remède n’a pour l’instant été trouvé pour lutter contre la maladie, même si certains médicaments peuvent réduire les dommages causés aux neurones moteurs, et ainsi prolonger la vie du patient de quelques mois.

 « Il faut s’adapter sinon on ne fait rien »

 Nous sommes partis à la rencontre de Sandrine, atteinte par la SLA depuis cinq ans. Pensant simplement être fatiguée lorsque les premiers signes de dégénérescence sont apparus, le diagnostic est finalement tombé après six mois de questionnement : « On ne savait même pas que cette maladie existait ».

La maladie de Charcot touche aujourd'hui 8 500 Français. (Crédit photo : Thibault Cordier)

La maladie de Charcot touche aujourd’hui 8 500 Français. (Crédit photo : Thibault Cordier)

 Aujourd’hui, Sandrine a perdu toute motricité, jusqu’à la parole. « C’est horrible, il faut être plus fort qu’avant mentalement ». Son mari a arrêté son travail pour s’occuper de sa femme, sans avoir reçu de formation. Malgré la maladie, Sandrine veut rester active. À l’aide d’une webcam et d’un capteur collé sur son front, elle peut communiquer avec ses proches, ainsi que naviguer sur le net. Il y a un an, la mère de famille a monté une association, « S’investir pour la SLA », dont elle a créé le site toute seule. Via cette plateforme, elle échange avec d’autres malades : « Il ne faut pas hésiter à aller sur les réseaux sociaux pour en parler, les malades deviennent une grande famille ». L’année dernière, Sandrine a également participé à la course La Parisienne contre le cancer du sein. En été, elle s’est même envolée pour la Grèce avec sa famille : «On fait presque plus de choses que nos amis ». D’ailleurs, les amis se font rares depuis l’annonce de la maladie. « Les gens en ont peur parce qu’on en parle peu. Il faut informer les gens ! » Si le Conseil général des Alpes-maritimes octroie un revenu à Sandrine, toutes les régions ne proposent pas les mêmes aides. La prise en charge est longue : jusqu’à 6 mois de prise en charge des dossiers, alors que la maladie évolue très vite. Un soutien absolument nécessaire pour les personnes atteintes et pour leur entourage.

                                                                                           Thibault Cordier et Enora Le Notre

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