[INTERVIEW] Réparer les vivants : la question du don d’organe

A l’occasion de la sortie du film Réparer les Vivants de Katell Quillévéré, Buzzles a rencontré Irène Allione, membre de l’association France Adot, (Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains). Une occasion d’en apprendre plus sur le don d’organes et de briser les idées reçues.

Quelles sont les actions de votre association ? 

Nous sommes sur la sensibilisation et l’information. On se tient à disposition de tout public, inciter les gens à réfléchir sur le don d’organe et sur la greffe. Le sujet est abordé de manière purement médicale dans les médias, et on peut avoir du mal à réaliser toute la chaine humaine présente derrière un don.

D’un point de vue juridique, que dit la loi à propos du don d’organes ?

Lorsqu’on a exprimé de son vivant son refus sur le registre national des refus, la question du don d’organes ne sera même pas posée. Le non exprimé par le citoyen est catégorique. Mais si la personne ne se retrouve pas sur le registre, on rencontre deux hypothèses : soit elle n’était pas au courant de l’existence d’un registre de refus soit elle ne s’était pas positionnée durant sa vie. Il est bon de rappeler qu’il n’y a pas de registre de  » oui « , on parle de consentement présumé. Alors l’exercice difficile et douloureux, à la fois pour le corps médical et pour la famille qui vient de perdre un être cher, est de parler aux proches pour essayer de voir si le défunt avait exprimé durant sa vie une position. Si on ne peut prouver la position, le prélèvement se fera. Le taux de refus des familles avoisine les 32%.

Quelles évolutions de la loi trouveriez-vous plus efficaces ?

Nous sommes en faveur d’un registre national de positionnement, à la fois du oui et du non, tout en précisant ce que l’on veut donner ou non. Cela ne serait pas nécessairement opposé au consentement présumé. Il faudra toujours conserver l’anonymat complet du donneur et du receveur. La famille du donneur peut néanmoins avoir des nouvelles de ce qui a été prélevé et comment l’opération s’est déroulée, mais jamais qui a été le receveur.

Du point de vue du receveur, est-ce que la greffe peut être difficile ?

Il n’est pas facile de donner mais également pas facile de recevoir. D’un aspect médical, le receveur peut rejeter la greffe et ne pas assimiler le corps étranger. D’un point de vue psychologique, on doit accepter un corps étranger qui n’est pas le nôtre. C’est notre sang qui coule à travers l’organe de quelqu’un d’autre. Mais lorsque l’opération réussit, c’est magnifique. Les larmes de tristesse d’une famille se transforment en larmes de joie dans une autre.

Comment se passe l’attente pour un don ?

Il faut que le potentiel receveur se soit inscrit sur la file d’attente. Il n’y a pas de favoritisme. Néanmoins les enfants sont prioritaires car ils ne peuvent recevoir tout type d’organes. S’il y a une urgence médicale directe, un receveur peut passer devant un autre. Le prélèvement doit également se faire rapidement. Après la mort cérébrale, il reste généralement seulement quelques heures avant que le prélèvement d’organes soit obsolète. Parfois, un receveur doit vivre plusieurs dons du même organe durant sa vie. Mais la science progresse, et les organes durent de plus en plus longtemps.

Dans quelle situation ne pouvons-nous ne pas être donneur ?

Certaines maladies sont éliminatoires, par exemple le VIH ou la syphilis. Si une tumeur est présente sur l’organe, évidemment, le don ne peut se faire. C’est l’équipe médicale qui décide des organes qui peuvent être prélevés selon leur état. Avant, si le potentiel donneur avait eu une hépatite B ou C, on ne prélevait pas l’organe. Maintenant, des gens qui sont guéris peuvent faire un don. On ne doit pas dire qu’on est donneur ou non au préalable, selon notre état de santé, c’est l’équipe médicale qui fait ce choix.

Quelles sont les idées reçues sur le sujet du don d’organes ?

Je pense qu’on peut surtout parler d’un tabou. Il est dur, surtout pour les jeunes, de se confronter à sa propre mort. Quand on est jeunes, on pense à sortir, s’amuser, rigoler avec ses ami(e)s et sa famille. L’idée est de dédramatiser, de se poser la question et d’éviter que la famille se retrouve face à une situation où elle ne saurait dire si nous étions pour ou contre. L’important n’est pas d’être pour le don de ses organes, mais d’avoir un choix, qu’il soit positif ou négatif. Le principal défi est l’information. On devrait en retrouver plus dans les cursus médicaux, dans les écoles ou les leçons de S.V.T. C’est là que notre association s’investit. N’attendez-vous pas d’être touché(e) pour y penser. Posez-vous simplement la question  » qu’est-ce que je ferais si cela m’arrivait  » ? Il est aussi très important de différencier le don d’organes et le don de son corps à la science qui sont deux choses très différentes.

Quelle est la légitimité de la carte de donneur ?

Officiellement, il n’y aucune légitimité. Seul le registre national des refus est officiel. Elle est avant tout symbolique. Elle permet de témoigner son engagement et sa position auprès de sa famille et de ses amis. La carte peut être l’ouverture d’un dialogue et peut permettre d’en parler à son entourage.

Comment les équipes médicales peuvent-elles ressentir cette épreuve ?

Il ne faut pas oublier que les gens du corps médical sont des gens comme vous et moi. Ils sont humains. Et malgré la difficulté du travail, ils sont émotionnellement investis. Il y a dans le don d’organes ce côté humain. Même si la science progresse, avec notamment le projet du cœur artificiel Carmat, pour l’instant rien n’est plus efficace que le don d’organes. Il y a cette gêne où le coordinateur de l’équipe médicale doit parler avec la famille endeuillée.

Roberto Garçon

Louis Verdoux 

                                                                                                                  

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