février 19

Le diabète de type 1 : une maladie qui touche un public de plus en plus jeune

CR : Association Suisse du Diabète

C’est une maladie silencieuse et indolore, chaque année le diabète de type 1 touche de plus en plus d’enfants âgés de moins de cinq ans. Réelle épidémie mondiale, la France comptait en 2019 plus de 4,5 millions personnes atteintes par la maladie. Selon l’OMS, le diabète est « l’un de principaux tueurs au monde » avec l’hypertension artérielle et le tabagisme. En 1980, le diabète affectait 108 millions de personnes au niveau mondial et les premières prévisions de l’OMS, ainsi que de l’IDF (fédération internationale du diabète) s’inquiétaient du risque de voir le diabète affecter 240 millions de personnes en 2025. Des prévisions qui ont été largement dépassées et qui ont changé, au vu des chiffres actuel, annonçant désormais 550 millions de patients diabétiques à travers le monde pour 2025.

« Si on ne l’a pas, on ne comprend pas »

Si cette maladie se répand à une vitesse folle, elle n’est pourtant pas connue de tous et seuls les gens confrontés au diabète personnellement ou par leur entourage connaissent son existence et ses enjeux. « Tant qu’on n’est pas face à la maladie, les gens, nous-même, on ne sait pas ce que c’est, on en ignore même l’existence » explique Fati, maman de Flavio âgé de 9 ans et diabétique depuis mars 2019. Une maladie qui constitue un enjeu majeur, mais peu communiqué par les organismes de santé et qui fait souvent l’objet de confusion. On associe souvent le diabète au fait de manger trop de sucre et d’être en surpoids. Cela n’a rien à voir avec le diabète de type 1, dans ce cas on parlera plutôt de diabète de type 2. Ce dernier apparaît avec l’âge, en raison d’un mauvais équilibre alimentaire et d’un manque d’exercice physique qui favorise l’expression du gène du diabète. À l’inverse le diabète de type 1 ou insulinodépendant, se caractérise par une destruction auto-immune de plus de 90% des cellules béta productrices d’insuline, qui est une hormone vitale, indispensable à la construction des cellules et à leur fonctionnement. Cela provoque alors une carence insulinique totale ou partielle, à l’origine de symptômes cliniques : soif intense, amaigrissement, fatigue et augmentation du volume urinaire. « Lorsque vous parlez diabète les gens pensent sucre, alors que c’est là tout le paradoxe, si je prive mon fils de sucre les conséquences sont très vite dramatiques. » confie Fati

« En tant que maman, j’ai toujours peur »

L’insuffisance d’insuline dans le corps est un réel problème. Cette hormone vitale, sécrétée par le pancréas, a deux fonctions. L’insuline agit tout au long de la journée permettant de maintenir un taux de glucose stable pendant 24 heures. Mais également dès lors que nous mangeons du sucre et plus précisément des glucides, afin d’éviter l’augmentation de notre glycémie (taux de sucre dans le sang). L’augmentation (hyperglycémie) comme la diminution (hypoglycémie) de la glycémie comporte alors des risques pour les patients. En temps normal, notre glycémie varie entre 0.70 et 1.20, au-delà de ce seuil les diabétiques sont en hyperglycémie, ils ont trop de sucre dans le sang et pas assez d’insuline, il est alors nécessaire de leur faire une injection afin d’éviter tout risque d’AVC, de cécité, d’insuffisance rénale, d’amputation ou encore de coma quand le taux de sucre excède les 4 grammes par litres de sang. À l’inverse l’hypoglycémie, qui survient lorsque le taux de glucose est faible, est tout aussi dangereuse, pouvant entraîner des malaises, des dégâts cérébraux permanents et la mort. « En tant que parent, il y a beaucoup de peur : la peur de l’hypoglycémie, la peur qu’elle tombe dans les pommes… Et en tant que maman, j’ai toujours peur » avoue Catherine maman de Théa diabétique depuis 12 ans.

« Ils sont de plus en plus à l’école »

Le diabète de type 1 touche 10% de la population diabétique et principalement les plus jeunes. En 2019, plus d’un million d’enfants et d’adolescents étaient atteints par la maladie en France. Et ce sont 20 000 personnes touchées par le diabète de type 1 qui ont moins de 20 ans. Des chiffres élevés dont l’incidence augmente chaque année de 4%, explique le CEED (centre européen d’étude du diabète). « Il y a dix ans, Théa était le premier cas de diabète à l’école et puis il y a eu Flavio en 2019, puis un autre petit… Et aujourd’hui ils sont de plus en plus » observe Catherine, à travers son travail à l’école de Fénelon à Grasse. Chaque année, plus de 2 000 enfants sont diagnostiqués, et 20% d’entre eux ont déclaré leur diabète avant l’âge de 4 ans. C’est le cas de Théa atteinte par le diabète de type 1 à l’âge de trois ans : « ce que j’ai demandé au médecin, c’est est-ce qu’elle va mourir » se remémore sa mère. 

« À chaque âge, il y a son lot de tristesse » 

Si certains abordent la maladie de manière « positive » comme Fati et son fils Flavio, d’autres le voient comme un frein au quotidien. C’est ce que ressent Paul, affecté par le diabète à 26 ans : « c’est un poids, c’est évident. Moi, je suis quelqu’un d’indépendant qui a besoin de faire ce qu’il veut quand il veut et le diabète a changé ça ». En demandant un contrôle et une vigilance permanente, le diabète est une maladie parfois épuisante moralement et physiquement. Après 12 ans de diabète pour Théa et l’arrivée de l’adolescence, la maladie n’est pas toujours facile à aborder au quotidien, confie sa mère : « quand ils sont petits, on a encore la main sur leur diabète, mais quand ils grandissent ça fait entrer des conflits parce qu’ils veulent moins se contrôler dans la journée ». Si c’est une maladie contraignante, elle n’est pas pour autant restrictive : « c’est sûr qu’il dit qu’il n’aimerait pas l’avoir, mais on vit avec, il ne se prive de rien, il vit comme les autres enfants » précise Fati. Un point de vue que partage Catherine « elle n’est pas malheureuse, mais elle a ce petit boîtier qui est accroché à elle ».   

« Je vois l’avenir assez radieux »

Malgré une augmentation significative des cas de diabète chaque année, les origines de la maladie reste flouent. « Il y a plein de pistes : environnement, choc émotionnel, dérèglement hormonal… Mais ça ne reste pas encore prouvé » explique Catherine. Mais si les possibilités sont multiples et restent encore à éclaircir, les recherches sur le sujet sont nombreuses. Le fait qu’un adulte sur 10 sera concerné par le diabète dans un avenir très proche, pousse depuis toujours les organismes de santé a développé de plus en plus de traitements et d’appareillages, pour permettre aux patients de vivre au mieux avec la maladie. « Il n’y a pas si longtemps, on piquait encore au doigt pour connaître la glycémie » se rappelle Catherine qui mesure désormais le taux de glucose de sa fille à l’aide d’un boîtier électronique. La plupart des gens concernés sont d’accord la guérison n’est pas encore prévue pour demain, mais les avancées dans ce domaine sont vraiment importantes. Paul se réjouit d’un futur plein d’espoir, notamment avec le développement d’un pancréas artificiel et d’autres nouvelles technologies « qui permettront à tous les diabétiques de vivre mieux avec le diabète ».

Elodie Inacio