Endométriose, ces femmes derrière les chiffres

Cette maladie gynécologique chronique se caractérise par la présence de tissus utérins en dehors de l’utérus. Elle touche environ une femme sur dix.

Elles s’appellent Lucie, Chloé, Solenne, Lola ou encore Nadine et souffrent toutes de cette maladie. Une pathologie invalidante qui provoque : règles douloureuses et abondantes, infertilité, douleurs rénales, évanouissements, vomissements… Des symptômes parfois peu pris au sérieux par le corps médical : « on m’a dit que c’était dans ma tête » déplore Chloé, infirmière. Nadine évoque même le souvenir désagréable d’un échange avec un praticien lui déclarant avec indifférence « on a tous nos problèmes madame ». Un diagnostic lourd parfois annoncé brutalement dans une annonce vidée d’empathie confie Solenne « On m’a appris mon endométriose comme on m’aurait annoncé le plat du jour ». Toutes s’accordent sur le manque de formation du personnel de santé. Lola, lycéenne, reste troublée qu’on ait pu lui proposer une ménopause artificielle à 16 ans. Le tabou s’étend jusque dans la sphère familiale où les parents ont quelquefois des difficultés à saisir l’intensité des douleurs et des flux « mon père m’a enfin prise au sérieux quand il a vu mes pertes hémorragiques aux toilettes » déclare Lucie.

« Je cultivais une relation malsaine avec mon corps »

Des périodes menstruelles redoutées, des rapports sexuels appréhendés et des épisodes dépressifs rythment en partie le quotidien de ces femmes. Des obstacles à la pleine acceptation de soi admet Lucie « Je cultivais une relation malsaine avec mon corps ».

Surnommée « la maladie silencieuse », l’endométriose se propage et les kystes et excroissances qui lui sont liés peuvent atteindre d’autres organes. Une fertilité compromise pour 20 à 40 % des femmes touchées. La grossesse devient alors un enjeu à anticiper rapidement : « Je n’ai jamais autant considéré le fait d’avoir des enfants que depuis qu’on m’a posé un diagnostic » affirme Solenne en évoquant le poids de cette charge mentale.

Au cœur du débat public

Une médiatisation massive de la maladie pourrait permettre de réduire la période d’errance médicale des femmes qui en souffrent : sept ans en moyenne. Le 11 janvier, Emmanuel Macron a reconnu l’endométriose comme « problème de société » et a annoncé la mise en place d’une « stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ». Deux jours plus tard, le débat autour d’une introduction de l’endométriose en liste ALD 30 a débuté à l’Assemblée nationale. Cette reconnaissance permettrait aux femmes diagnostiquées de bénéficier d’aménagements au travail, d’une meilleure prise en charge des frais médicaux… La décision finale revient au ministère de la Santé. Pour l’heure, Olivier Veran s’est montré défavorable au projet.

Jade Sadmi