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Syndrome des ovaires polykystiques: la maladie de l’ombre qui touche 1 femme sur 10

Elles ne connaissaient pas ce syndrome avant d’être diagnostiquées. Aujourd’hui, comme 10 à 12% des femmes, elles combattent le SOPK à leur manière. Témoignages

Crédit: Getty Images

Diagnostiquée très tôt, Noa a vu sa vie basculer dès l’adolescence. Cette jeune femme de 22 ans est atteinte du syndrome des ovaires polykystiques. Une maladie qu’elle a découverte après avoir ressenti des douleurs lancinantes dans le bas du ventre lors de ses premières menstruations.  “Je ne connaissais pas la maladie avant d’être diagnostiquée. C’est simplement parce que ma mère m’a poussée à aller voir un gynécologue que je me suis doutée que quelque chose pouvait ne pas être normal.”

Le SOPK est un dérèglement hormonal d’origine ovarienne ou cérébrale. Les femmes qui en sont atteintes ont un taux de testostérone plus élevé que la moyenne. Le syndrome se traduit par la présence dans les ovaires des personnes touchées de follicules bloqués dans leur évolution par un dérèglement hormonal. Cette variation hormonale entraîne de nombreux symptômes parmi lesquels on compte des règles très irrégulières, des pertes de cheveux, de l’acné, des dérèglements métaboliques. Ceci entraîne souvent du surpoids chez les patientes, une pilosité importante sur le corps et des difficultés à tomber enceinte.

Des symptômes handicapants

L’évolution de ces symptômes n’impacte pas seulement l’organisme des patientes. Que ce soit dans leur vie professionnelle ou sociale, ils constituent un réel handicap. Ceci a pour effet d’affecter leur santé mentale. Entre perte de confiance et dépression, il n’est pas facile pour Noa de vivre au quotidien avec cette maladie : “le SOPK m’a porté préjudice dans pas mal de situations, la plus marquante étant mes relations amoureuses. Terrorisée par ma pilosité anormale, mon poids ou l’image que je pouvais renvoyer, je me suis longtemps refusée à fréquenter quiconque par angoisse de ne pas correspondre aux standards de beauté ou de ne pas être assez désirable”

En plus de ces préjudices, se pose un problème de traitement. Pour l’instant il n’existe pas de moyens spécifiques pour contrer le syndrome. Le seul moyen de réguler le cycle hormonal des femme est de leur prescrire la pilule. Une situation jugée inacceptable par Mélodie. Cette jeune femme de 23 ans, diagnostiquée il y a peu, est offusquée: “Quand j’ai vu à quel point les médecins laissaient à notre propre sort, sans proposition de traitement si ce n’est la pilule, je me suis dis c’est grave à notre époque”. Ce manque d’accompagnement a poussé Mélodie à se spécialiser sur le SOPK. En formation de Naturopathie, elle ambitionne d’ouvrir son propre cabinet pour aider les femmes atteintes du syndrome.

Un accompagnement alternatif

La naturopathie, c’est le moyen qu’a trouvé Mélodie pour soulager ses douleurs causées par le syndrome. C’est une médecine traditionnelle occidentale, non conventionnelle mais reconnue par l’OMS. Avec des méthodes naturelles, elle est de plus en plus utilisée pour maintenir un état de santé optimal. Le manque d’alternative à la pilule l’a poussée vers ce domaine. Pour elle il ne s’agit pas d’un traitement curatif mais d’un complément permettant aux patientes d’adopter de nouvelles habitudes qui vont leur permettre de vivre normalement avec le syndrome. Les méthodes adoptées varient entre la gestion du stress et les exercices physiques. A cela s’ajoutent “la phytothérapie et le yoga qui vont booster la fertilité chez les femmes qui veulent avoir un enfant”

Mais les conséquences de la maladie sont telles qu’il ne suffit pas de quelques herbes et exercices pour aider les femmes. Selon Mélodie, un suivi psychologique est souvent nécessaire pour certaines: “Le suivi psychologique dépend des femmes. Certaines supportent. Cependant celles qui essayent de mener une grossesse mais n’y arrivent pas et  celles qui présentent une hyperandrogénie difficile à supporter sont les plus impactées psychologiquement et en auront besoin”

Un double combat

Le SOPK est l’une des causes majeures d’infertilité chez les femmes. Pourtant le syndrome reste méconnu du grand public. Les femmes atteintes mènent un double combat. Elles se battent dans l’ombre contre cette maladie mais aussi pour sensibiliser les gens.  C’est le cas d’Ophélie qui a décidé de créer une association Asso’SOPK avec Caroline. Actif sur les réseaux, le groupe a pour objectif de “ sensibiliser un maximum pour faire connaître ce syndrome auprès des médias, des professionnels de santé, de tout le monde” selon sa fondatrice.

Elle signale aussi un problème majeur, le manque de scientifiques spécialisés sur le sujet  “ ils ne sont que deux ou trois spécialistes à travailler sur le sujet”. Une méconnaissance qui débouche souvent sur une mauvaise prise en charge comme l’a expliqué Mélodie. Cependant ce n’est pas le cas pour tout le monde notamment Noa :  “La prise en charge n’est pas toujours parfaite mais je pense que cela dépend du professionnel de santé que l’on a face à soi. Pour ma part, mes expériences auprès de mon gynécologue/médecin traitant se sont toutes deux bien passées”.

Comme avec l’endométriose il y a quelques années, ces femmes doivent se démener au quotidien pour que leur maladie soit connue du grand public. Une bataille de chaque seconde pour les patientes. Pour l’instant, des études sont en train d’être menées pour déterminer les causes de la maladie et établir un traitement.

Marie Claire Diouf