Fin de vie : comprendre les enjeux du travail de la Convention citoyenne

Publié par la rédaction le 13 avril 2023 dans santé, Société | Poster un commentaire

Entre réflexion sur l’aide à la fin de vie et propositions d’amélioration du système de soins palliatifs… Le rapport de la Convention citoyenne sur cette thématique marque une première étape vers une évolution de l’encadrement législatif des dernières heures de la vie

Après 27 journées de débat et 4 mois de réflexion rythmés par l’intervention d’une soixantaine d’experts, le rapport final de la Convention citoyenne sur la fin de vie a été publié le dimanche 2 avril. En tout, 65 propositions visant à améliorer les conditions de la fin de vie en France ont été adoptées par les 184 citoyens tirés au sort. Les citoyens membres de la convention établissent un constat : « Le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées ».  Le rapport propose des pistes de réflexion et des solutions pour améliorer la procédure existante. En abordant l’accompagnement du patient et de la famille, le budget alloué par l’État aux soins palliatifs et la qualité de ces soins.

Des propositions plutôt favorables à « l’aide active à mourir »

Selon le rapport de la Convention citoyenne, 76% des participants ont déclaré être favorables à « l’aide active à mourir ». Un chiffre révélateur de la « palette de nuances » que constituent les diverses opinions sur un sujet « à la croisée de l’intime et du collectif ». Les groupes de travail aux positionnements idéologiques différents se sont accordés sur la nécessité d’encadrer au mieux les pratiques. Une expression vaste à laquelle les divers débats de la Convention assimilent deux pratiques : le suicide assisté et l’euthanasie. Entre les deux termes une différence notable, liée à la personne qui administre la substance létale. Dans le cas du suicide assisté, c’est le patient qui réalise l’action sous surveillance d’un professionnel de santé. À l’inverse l’euthanasie implique qu’un tiers soit à l’origine de l’administration du produit létal. Pour 40% des membres de la convention, le cumul des deux types d’aide active à mourir permettraient de répondre à toutes les situations individuelles.

Pour l’euthanasie comme pour le suicide assisté, la convention propose un schéma et établit des points de contrôle pour permettre le fonctionnement de cette aide active à mourir.  Parmi les points importants : la libre émission d’une demande éclairée par les patients et la possibilité de la retirer à tout moment, l’accompagnement psychologique au long de la procédure ou encore la présence d’un membre du corps médical. L’évaluation du discernement des patients est le point majeur des propositions. Il est d’autant plus important dans le cas où le patient serait mineur.

Vers une évolution de la législation en vigueur

« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?». Voilà la question posée par la première ministre aux citoyens membres de la Convention sur la fin de vie dans sa lettre de saisine. Une problématique qui amorçait déjà la volonté d’un changement du cadre d’accompagnement à la fin de vie. Une idée confirmée ce lundi par le président de la République. À l’occasion de la présentation du rapport par les citoyens désignés, le chef de l’État a affirmé vouloir un projet de loi « sur la base des conclusions » rendues par la convention « d’ici la fin de l’été ». Le rapport l’annonce, les voix des citoyens consultés « convergent sur une conviction très largement partagée : donner une dimension nouvelle à l’accompagnement de la fin de vie. ».  Les propositions émises appellent à la mise en place de nouvelles mesures comme l’aide active à mourir, mais aussi à des aménagements de textes préexistants.

Les conditions d’application de la loi Claeys-Leonetti de 2016, dernière en date sur la fin de vie, sont concernées par le rapport. « Une loi actuelle porteuse de vastes possibilités mais qui n’est que partiellement connue et appliquée » peut-on y lire. La loi en vigueur prévoit la possibilité de demander l’arrêt des soins, d’établir des directives anticipées ou encore le renforcement du rôle de la personne de confiance. Le texte instaure également le droit, très réglementé, de recourir à la sédation profonde jusqu’à la mort pour les patients. La convention demande l’amélioration de cette procédure via un meilleur accompagnement du patient. Les citoyens évoquent aussi la nécessité d’élargir l’accès aux centres de soins palliatifs et les moyens dont ces unités disposent. Pour les citoyens ayant pris part à la réflexion, l’égalité d’accès aux aménagements de la fin de vie doit être garantie. L’augmentation des formations à ces procédures pour les médecins fait également partie des recommandations de la convention. Leur dernière recommandation, les membres de l’instance ont choisi de l’adresser à leurs concitoyens : « Emparez-vous de cette question de la fin de vie qui est un enjeu de société majeur ».

Eulalie Mérel